DISTROFIA DE RETINA

Foto de Aitor Cuenca Guitarte

El siguiente post lo publico con el objetivo de dar visibilidad a la distrofia de retina. Durante mi trayectoria profesional he trabajado con niños con discapacidad visual pero no conocía la distrofia de retina. Se trata de una enfermedad rara hereditaria que provoca una pérdida progresiva y severa de visión, dado que alteran la anatomía y/o la función de la retina. Hay muchos tipos de distrofias que hacen que las personas que la padecen tengan mayor o menor calidad visual. A medida que la edad avanza, algunas personas pueden llegar a perder completamente la visión pero también es cierto que muchas mantendrán un resto de visión que podrá ser variable a lo largo de su vida.

Actualmente no tienen cura, aunque se está investigando para poder tratarlas con terapias génicas y celulares.

Fundamentado un poco el término me apetece compartir con vosotros el blog de una superhéroe con baja visión . Es el blog de una mamá que se llama Ana y que conocí a través de Instagram, una madre que lucha por dar visibilidad a la enfermedad de su princesa Carlota y que está recaudando fondos para la investigación de esta afectación a través de el cuento solidario “Pentagrama de emociones”. ¿Quieres saber de qué va?

Carlota es una niña de tres años muy feliz que ve a través del corazón y tiene una misión: conocer las emociones y componer una canción. Con la ayuda de sus amigos podrá hacer su sueño realidad.

Si quieres acompañar a esta pequeña en esta aventura haz clic aquí y por menos de 11 euros descubrirás que nuestro corazón es nuestro mejor guía.

Carlota sólo ve sombras pero eso nunca le impedirá abrir los brazos y volar.

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